¿Qué es Precision-ILD?
Imagina un mapa genético, ambiental y clínico que permita entender por qué ciertas personas desarrollan enfermedades pulmonares fibróticas y cómo podemos tratarlas mejor.
Ese es el objetivo ambicioso del proyecto PRECISION-ILD, una iniciativa pionera liderada por el IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge) que reúne a 22 centros de investigación en España y 36 investigadores excelentes de diferentes disciplinas centrados en la investigación de factores predictivos pronóstico, fenotipos y perfiles de pacientes, y tratamientos más efectivos customizados e integrales.
Colaboramos con expertos internacionales para transformar la vida de miles de pacientes.
Enfermedades Pulmonares Intersticiales
Respirar es algo tan natural que rara vez pensamos en ello… hasta que se convierte en un reto. Las enfermedades pulmonares intersticiales (ILD, por sus siglas en inglés) son un conjunto de más de 100 afecciones que silenciosamente transforman el tejido pulmonar en una estructura rígida y cicatrizada.
Cuando respirar deja de ser sencillo
Este proceso, conocido como fibrosis, roba poco a poco la capacidad de los pulmones para expandirse y oxigenar el cuerpo, convirtiendo cada respiración en un esfuerzo.
Afectan a entre 4 y 16 personas por cada 100,000 habitantes al año, especialmente a hombres mayores de 60 años. Aunque pueden parecer poco comunes, su impacto es devastador: los pacientes experimentan una disnea progresiva, esa sensación inquietante de no poder llenar los pulmones, acompañada de tos seca persistente y una fatiga que no cede.
Lo que hace únicas a las ILD es su diversidad: pueden ser causadas por la exposición a sustancias tóxicas, enfermedades autoinmunes, predisposición genética o incluso aparecer sin razón aparente, como en la fibrosis pulmonar idiopática (FPI).
Aunque todas son enfermedades minoritarias, las más frecuentes en nuestro país son la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), la neumonitis por hipersensibilidad fibrosante (NHf), neumoconiosis, ILD asociada a enfermedades autoinmunes sistémicas, fibrosis pulmonar no clasificable (uILD), fibrosis asociada a tabaco y sarcoidosis fibrosante. Estas entidades provocan ahogo al esfuerzo, a veces con tos seca, que empeora progresivamente hasta la insuficiencia respiratoria, motivo de trasplante pulmonar o muerte.
El diagnóstico de las ILD es un rompecabezas fascinante. Cada caso requiere un enfoque multidisciplinario que combina imágenes avanzadas, pruebas funcionales respiratorias y, en ocasiones, biopsias pulmonares. Este nivel de complejidad no solo subraya el carácter misterioso de estas enfermedades, sino que también destaca la necesidad urgente de investigación y tratamientos personalizados.
Pero las ILD no solo afectan los pulmones. En etapas avanzadas, la falta de oxígeno crónica puede dañar el corazón, limitar la movilidad y aislar emocionalmente a los pacientes. Sin embargo, en este panorama desalentador, la ciencia avanza. Proyectos como el nuestro (PRECISION-ILD), están desentrañando los secretos genéticos y ambientales detrás de estas enfermedades, abriendo camino a diagnósticos más precisos y tratamientos innovadores.
Las ILD revelan lo esencial y a la vez vulnerable que es nuestra capacidad de respirar. Pero también muestran el poder de la ciencia para devolver a los pacientes lo más esencial: la capacidad de respirar sin esfuerzo ni dolor.
Objetivos
Las enfermedades pulmonares fibróticas no solo afectan la capacidad de respirar, sino que también cargan a los pacientes con una incertidumbre constante:
¿Cómo evolucionará mi enfermedad? | ¿Qué tratamiento funcionará mejor?
Actualmente, las herramientas diagnósticas son limitadas, y los tratamientos, aunque prometedores, no siempre son efectivos para todos.
PRECISION-ILD busca cambiar esto desde la base, integrando ciencia, tecnología y medicina personalizada.
Metodología y enfoque
Lo que hace único a PRECISION-ILD:
Este proyecto no es solo investigación; es una armonía de datos y hallazgos innovadores.
Desde mapas de calidad del aire combinados con códigos postales de los pacientes hasta secuenciación genética de última generación, cada pieza aporta claridad a un panorama complejo.
Evaluación integral:
Con una cohorte de 1,000 pacientes recién diagnosticados y tecnología como la plataforma RedCap, el equipo analiza no solo las características visibles de la enfermedad, sino también los factores invisibles que impulsan su progresión.
La evaluación de cada paciente incluirá:
Análisis biológico: predisposición genética, factores de envejecimiento y metabólicos.
Análisis ambiental: calidad del aire y sociodemografía.
Análisis epidemiológico y hábitos diarios.
Los datos formarán parte del IMPACT Cohorte e IMPACT Genómica, que finalmente serán analizados utilizando los medios de IMPACT Data.
Impacto global
Aunque el corazón del proyecto late en España, su visión trasciende fronteras.
Universidad de Leuven, Bélgica
Total Prínce Alfred Hospital, University of Sydney, Australia
Queen’s University, Ontario Pulmonary Research Network, Canadá
Erasmus MC, Rotterdam, Países Bajos
Universidad de Aarhus, Dinamarca
Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), Mexico
University of Michigan, Ann Arbor, US
Inselspital, University Hospital Bern, Suiza
Resultados esperados:
- Establecer un lenguaje común para diagnosticar y tratar estas enfermedades a nivel mundial.
- Generar guías prácticas para el manejo genético de casos familiares.
- Desarrollar modelos predictivos que prometen revolucionar el tratamiento.
Una ventana al futuro
En un mundo donde respirar debería ser algo sencillo, PRECISION-ILD ofrece esperanza. Este proyecto no solo busca respuestas científicas, sino que también trabaja para devolver a los pacientes algo invaluable: la confianza en su próxima bocanada de aire. Con cada avance, nos acercamos a un futuro donde estas enfermedades ya no serán un desafío insuperable, sino un problema con soluciones claras y personalizadas.
«Trabajamos para que la investigación de hoy se traduzca en diagnósticos más precisos y tratamientos personalizados que transformen el futuro de las enfermedades pulmonares fibróticas.»
Equipo
PRECISION-ILD no sería posible sin la labor conjunta de un equipo multidisciplinario de expertos e instituciones comprometidos con transformar el manejo de las enfermedades pulmonares intersticiales fibróticas.
